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Patient story

Diego Gil

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Conference Fashion ShowDiego Gil and Melanie Kozak (not married in
real life) model wedding clothes at PHA's 2012
International Conference fashion show

Tengo 31 años de edad, soy Bogotano y vivo en la ciudad de Cali desde hace 14 años. Cuando tenía 7 años de edad empecé a presentar síntomas como disnea, falta de aire y cianosis, principalmente al momento de realizar ejercicio físico en las actividades del colegio. Mis padres, preocupados por esta situación, me llevaron a consulta con un médico especialista en Cardiología quien consideró pertinente practicar un cateterismo cardiaco y una biopsia pulmonar para obtener datos precisos para el diagnóstico. Los resultados arrojaron que padecía Hipertensión Pulmonar como consecuencia de una cardiopatía congénita.

El médico sugirió a mis padres la realización de una cirugía para corregir el defecto, sin embargo dado el alto nivel de riesgo que implicaba someterme a dicho procedimiento y una seria de complicaciones que tuve durante la realización de la biopsia, ellos prefirieron no autorizarlo. Desde entonces mi tratamiento siempre ha sido farmacológico y controlado por especialistas en Cardiología y Neumología. Éste ha tenido ajustes en el camino, afortunadamente gracias a la efectiva adherencia a los medicamentos y en especial a la Píldora de la motivación por vivir, he podido mantener estables mis condiciones de salud.

Entender el impacto de una enfermedad como la Hipertensión Pulmonar no es fácil en ninguna etapa de la vida, pues ésta llega sin aviso y te obliga a cambiar tus pensamientos y hábitos. En mi caso entendí que ella llegó a mí no como un obstáculo sino como una motivación y una oportunidad para plantear y cumplir nuevos retos. En mi época de niñez y adolescencia pensaba en las limitaciones que tendría para realizar muchas actividades normales de mi edad, sin embargo todo esos pensamientos los logré traducir en objetivos para mi nueva vida, aquí solo hablaré de algunas de ellas.

Durante cinco años pertenecí al Grupo de música andina del colegio, toqué instrumentos de viento como la quena y la zampoña, lo cual en apariencia era contraproducente para mí, sin embargo fue maravilloso descubrir que lo hacía muy bien y la felicidad de lograrlo, imagino yo, era lo que me motivaba a continuar y a olvidarme de las adversidades. Simultáneamente entrenaba con el equipo de gimnasia, y aunque no era un gran gimnasta me demostré que si podía hacerlo; también organicé eventos deportivos, musicales e intelectuales para el colegio y a nivel interinstitucional, en fin siempre me propuse retos en distintas disciplinas. Todo esto describía mi necesidad de demostrarme que era capaz de hacer muchas cosas.

Mi buen desempeño académico, el desarrollo de estas actividades y mi motivación por seguir adelante me llevaron a conseguir una beca de estudios universitarios. En la actualidad soy Ingeniero Industrial y tengo un postgrado en Administración, lo que me ha permitido laborar en grandes empresas con muy buenos resultados.

Mis inquietudes en relación con la enfermedad continuaban y mis deseos de conocer otros pacientes me  impulsaron a contactar en el año 2010 a la Asociación de Hipertensión Pulmonar en Estados Unidos, quienes me orientaron e invitaron a participar en su conferencia anual de HP en Garden Grove, CA (Estados Unidos).  Allí además de aprender más sobre síntomas y tratamientos, tuve la oportunidad de conocer pacientes, familiares de pacientes, líderes de asociaciones de otros países y a miembros de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar (SLHP) quienes trabajan en dar esperanza a la Comunidad Latina de Hipertensión Pulmonar a través del apoyo, la educación, la sensibilización y toma de conciencia.

Desde ese momento empecé mi labor de apoyo para pacientes en Colombia y continué mi participación en las conferencias internacionales de Orlando, FL (Estados Unidos) y San José (Costa Rica) en el año 2012. Ese mismo año conocí la Asociación Colombiana de Hipertensión Pulmonar (ACHPA), lo que ha sido una motivación muy grande para unir esfuerzos localmente por pacientes colombianos. En la actualidad soy Líder de Grupo de Apoyo en el Suroccidente Colombiano, mi objetivo es compartir experiencias de forma mutua y llevar a cabos actividades de sensibilización con otros pacientes, familiares y profesionales de la salud pertenecientes a la comunidad de Hipertensión Pulmonar.

 

English Version

I’m 31 years old, from Bogotá, and I have lived in the city of Cali for 14 years. When I was 7 years old I started to have symptoms like dyspnea, breathlessness and cyanosis, especially when I started to do physical exercises in school activities. My parents, worried about the situation, took me to a specialist in cardiology who thought it would be a good idea to do a cardiac catheterization and take a lung biopsy to get precise data for a diagnosis. The results showed that I had pulmonary hypertension as a result of congenital heart disease.

The doctor suggested a surgery to correct the defect to my parents, but due to the high level of risk involved in undergoing the surgery as well as a series of complications that I had during my biopsy, they decided not to authorize it. Since then my treatment has always been pharmacological and controlled by specialists in cardiology and pulmonology. There have been adjustments along the way, but fortunately thanks to effective adherence to the medicines and especially to a central motivation to live, I have been able to keep my health conditions stable.

To understand the impact of an illness like pulmonary hypertension is not easy at any stage of life; it arrives without warning and forces you to change your thoughts and habits. In my case I understood that it didn’t come to me as an obstacle, but rather a motivation and an opportunity to set and overcome new challenges. In my childhood and adolescence, I would often think of the limitations that I had in doing many of the normal activities for my age, but I always managed to transform these thoughts into objectives for my new life. Here I will speak to some of these instances. 

For 5 years I belonged to the Andean Music Group of my school. I played wind instruments like the quena (a type of Andean recorder) and the zampoña (the Andean panflute), which it would appear would be counterproductive for me; however, it was incredible to discover that I could play well, and the happiness of my achievements, in my opinion, were what motivated me to continue in spite of my adversities. While playing in the band, I also trained with the gymnastics team. Although I was no great gymnast, I showed myself that I could do it. I also organized sports, musical, and intellectual events for the school and at the intermural level; I always gave myself challenges in distinct disciplines. All of these demonstrated a need to prove that I was capable of doing a lot of things.

My good academic performance, my organization of all those activities, and my motivation to always move forward landed me a scholarship to University. Today, I am an industrial engineer and I have my postgraduate degree in administration, which has let me work in large companies with great results. 

My worries in relation to this illness continued and my desire to know other patients made me reach out in 2010 to the Pulmonary Hypertension Association (PHA) in the U.S., who pointed me to and invited me to participate in their annual PH conference in Garden Grove, California. There, besides learning more about symptoms and treatments, I had the opportunity to get to know patients, patients’ families, leaders of associations in other countries, and members of the Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar (SLHP, or the Latin PH Society) who were working to give hope to the Latin PH community through support, education, and awareness.

From that moment I started my work in support of patients in Colombia, and continued my participation in the international conferences in Orlando, Florida and San José, Costa Rica in 2012. That same year I got to know the new Asociación Colombiana de Hipertensión Pulmonar (ACHPA, or the Colombian PH Association), which has been a huge motivation to join forces locally for Colombian patients. Today I am the support group leader in the southwest of Colombia, and my goal is to share experiences and do awareness-raising activities with other patients, family members, and health professionals in the pulmonary hypertension community.

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