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Migdalia DenisMigdalia Denis, Venezuela

Un Caso Admirable de Lucha por la Vida
Agosto 2008

La rutina de Migdalia encajaba perfectamente en el perfil de una ejecutiva contemporánea exitosa que transcurría en un ambiente de trabajo, viajes frecuentes, estudios de postgrado, atención de un hogar, crianza de los hijos, entre otras responsabilidades.

Sin embargo, el ritmo acelerado y agotador de vida se le hizo repentinamente cuesta arriba. Sin ninguna explicación aparente, comenzó a sentirse fatigada hasta para desempeñar acciones tan sencillas como caminar trechos relativamente cortos, subir escaleras e incluso bañarse. 

Esta condición hizo crisis en un viaje que realizó en mayo del 2000. Aunque el afán por terminar el viaje le impulsaba para continuar el plan de turismo previsto, no lo pudo lograr. Tuvo que cancelar el viaje repentinamente debido a un fuerte dolor en el pecho; no podía dar un paso y una tos seca le obligó a regresar directo a una clínica en Venezuela, su país natal.

El diagnóstico no pudo ser más alarmante. Sus órganos vitales estaban en total colapso. Pleuritis, pericarditis, insuficiencia cardiaca, un soplo en el corazón, inflamación en el hígado y trombos en los pulmones. Es decir, un colapso total de sus órganos vitales. El síntoma más visible fue la tensión anormalmente elevada en los pulmones.

Durante seis meses, su médico tratante intentó que sus órganos respiratorios recuperaran la normalidad. Pero el tratamiento fue infructuoso.

Luego de deambular por muchos consultorios de especialistas en Venezuela, consultar por Internet acerca de sus síntomas y enviar correos electrónicos a especialistas de Estados Unidos, recibió el diagnóstico definitivo: Sufría un padecimiento crónico denominado hipertensión pulmonar, cuya dolencia era tan rara que su incidencia para aquel momento era de un individuo por cada millón.

La vida de Migdalia se vio afectada radicalmente desde todos los ángulos... Experimentó desajustes desde el punto de vista psicológico, social, emocional, espiritual, familiar y económico.

“Aceptar que eres vulnerable y que sufres de una enfermedad crónica es una situación realmente difícil. Desde el punto de vista psicológico te invaden estados de pánico que sólo lo pueden comprender las personas que lo han sufrido. El terror de sentir que realmente te puedes morir en cualquier momento es algo indescriptible. Y si a eso le sumamos que te tienes que conectar a una máquina para poder vivir y que además esa medicina no existe en tu país y que el costo es mayor de lo que puedes pagar, pues, verdaderamente se complican las cosas…”. (Migdalia,2006)

De ser una ejecutiva exitosa, independiente, madre moderna, con una vida estable y con miles de planes, Migdalia pasó a ser una persona enferma, “sin futuro aparente”, a depender de una maquina de infusión conectada de manera permanente las 24 horas del día para poder vivir.

Sencillamente, se derrumbó! Era vulnerable a una terrible enfermedad y su vida estaba en peligro. Su futuro se tornó confuso; sus planes se desintegraron. No estaba preparada para afrontar un problema de tal magnitud.

Tuvo que cambiar por completo sus objetivos existenciales. Tomó conciencia que la fortaleza para enfrentar un problema de esa naturaleza no estaba en las asignaturas que había estudiado en la Universidad sino que estaba dentro de su ser, en su corazón, en su mente, en su espiritualidad, en su actitud para afrontar la vida y, sobre todas las cosas, en el apoyo de su familia, de amigos conocidos y desconocidos. Sin ellos no lo hubiese podido lograr. Descubrió que la actitud ante las situaciones es lo que hace la diferencia entre un problema y un reto.

Por ello, al enterarse que en Pittsburgh estaba el Dr. Muralli, famoso por tratar a pacientes hipertensos pulmonares, sin pensarlo dos veces tomó un avión para esa ciudad, sin previa cita, sin planes claros. Tras algunas incomodidades generadas por la visita imprevista, Migdalia logró ser atendida. En esa ocasión fue conectada a una máquina con la medicina Flolan, mediante un catéter inserto en su pecho. Aquella decisión fue trascendental para superar progresivamente su situación.

Entendió que lo que le estaba pasando no era una problemática individual sino de muchas personas que como ella estaban muriendo por no tener la posibilidad de acceder a una medicina, que ni siquiera tenían el conocimiento y la fortaleza necesaria para afrontar la enfermedad. Decidió apoyar la idea de crear una Asociación fundada por su familia para ayudarla económicamente. Decidió transformar el objetivo inicial y expandir su acción para ayudar a otras personas en Venezuela. Progresivamente se preocupaba por lo que pudiese estar ocurriendo en otros países de Latinoamérica. Entonces tuvo la idea de expandir a otros países las acciones de la Asociación. Comenzó a soñar con la creación de  la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar, cuyo proyecto logró cristalizar después de cinco años.

Las circunstancias de su país ocasionaron serios impedimentos para la distribución del medicamento Flolan. En aquel momento era la única paciente en Venezuela que recibía este medicamento a través del Seguros Social.

Ante tal eventualidad, tuvo que tomar una de las decisiones más difíciles de su vida: Abandonar su país, su familia, todo su entorno, bajo la premisa de que moriría como guerrera o por desidia. Su decisión fue ser una guerrera ya que todo su ser interior intuía que era lo correcto; se preparó para luchar y para ganar.

Después de muchas reflexiones decidió marcharse a Miami en busca de una vía segura para conseguir el suministro de la única alternativa que la mantendría viva, el medicamento. Es así como se comunica con un par de amigos extraordinarios. Les comento su decisión y ellos inmediatamente le ofrecieron trabajo. Entonces, sin pensarlo más, preparó una maleta y una caja de medicinas y se fue a Miami sola, con la única esperanza de conseguir los medios para superar su situación. Hizo investigaciones durante seis meses hasta que logró localizar a un doctor especialista en el hospital Mount Sinai, el Doctor H. García.

Durante seis años obtuvo medicinas a través de donaciones canalizadas gracias a bondad de dicho Doctor y de la enfermera D. Roger. Es importante destacar que sin esa medicina su expectativa de vida se reducía drásticamente. Es también muy importante subrayar que su costo es aproximadamente entre US $50,000 a US $100,000 al año.

Hoy en día vive después de estar conecta durante siete anos y medio a una bomba de infusión fue desconectada en USCD San Diego California, el procedimiento fue hecho por le Dr. Channick.  Su vida es completamente normal y trabaja fuertemente por apoyar a los pacientes diagnosticados con hipertensión pulmonar.

Su motivación principal es lograr que cada país de Latinoamérica tenga acceso a las medicinas. En pro de esta meta ha fundado la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar (Pulmonary Hypertension Latin Society), con sede principal en Florida, USA, y países afiliados.

La misión principal es divulgar información sobre la enfermedad, orientar sobre qué hacer y a dónde acudir una vez diagnosticado; canalizar recursos para la investigación de la enfermedad en los países latinos y proveer ayuda a las personas que no poseen medios económicos suficientes, para la adquisición de medicamentos y tratamientos médicos.

 

 
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