Una Comunidad Vital
Como miembro y partidario de PHA, será parte de una comunidad que lucha contra esta terrible enfermedad. Por supuesto, muchos servicios de PHA están disponibles a miembros y no-miembros, pero los miembros han decidido mostrar el camino y dar algo a cambio. Nuestros miembros nos dan fuerza e influencia durante el avance a nuestra causa. Usted es nuestra fuerza.
Gracias
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1. Pathlight – “Trayecto luminoso”
El boletín oficial de PHA, Pathlight (Trayecto luminoso), es producido trimestralmente y nos mantiene al tanto de los eventos y actividades de PHA en los cuales usted puede participar.
2. Persistent Voices – “Voces persistentes”
Enviado dos veces al año, Persistent Voices (Voces persistentes) nos cuenta la historia de personas que viven con esta enfermedad a través de entrevistas y otras composiciones.
3. Grupos de Apoyo
Desde el primer grupo de apoyo, empezado en 1990 alrededor de una mesa de cocina en Florida, PHA ha crecido de 45 grupos en el 2001 a más de 100 en el 2004. Mediante grupos de apoyo, los pacientes tienen la oportunidad de conocer a otros pacientes, aprender y descubrir conocimientos sobre HP.
4. Advances in Pulmonary Hypertension – “Avances en Hipertensión Pulmonar”
En el 2001, PHA empezó a publicar Advances in Pulmonary Hypertension. Este es el primer periódico médico dedicado a la hipertensión pulmonar, y se les envía a más de 26.000 cardiólogos, neumólogos y reumatólogos en los Estados Unidos (y miles más en reuniones y en países en el exterior). Vea el periódico en línea en www.phassociation.org/medical.
5. La página Web de PHA
El sitio cuenta con más de 80,000 visitas cada mes. Este sitio en la red es una ventaja por muchas razones. Desde la lista de doctores y grupos de apoyo hasta la lista de recursos médicos y secciones sobre la promoción de conocimiento de la hipertensión pulmonar, www.phassociation.org ayuda las necesidades de pacientes, familias, y médicos. No se olvide de visitar los Pizarras de mensajes, donde diariamente se intercambian más de 300 mensajes.
6. Línea de ayuda: 1-800-748-7274
La Línea de ayuda es uno de los recursos más antiguos y de más valor en los servicios de PHA. Más de 15 voluntarios se turnan para proveer ayuda telefónica Paciente-a-Paciente. Las personas que llaman hablan con voluntarios amables e informados desde sus hogares.
7. PHAnews – Noticias PHA
PHAnews es un boletín de correo electrónico que les lleva a más de 4,500 suscriptores las noticias mas recientes sobre la hipertensión pulmonar y las actividades de PHA. ¡Subscríbase hoy día! Además, usted se puede suscribir a uno de los muchos grupos de discusión electrónica simplemente con visitar la página principal de PHA.
8. Hipertensión Pulmonar: Une Guía para la Supervivencia de los Pacientes
Este es un libro extraordinario que cuenta con más de 280 páginas y fue escrito por una paciente de HP y revisado por médicos cuya especialidad es HP. Describe la enfermedad en una manera muy humana y fácil de entender. Muchos doctores lo proveen a sus pacientes. Está disponible en PHA a un costo mínimo…y los miembros de PHA reciben un descuento. (Disponible en Ingles y Español)
9. El Congreso Internacional de PHA
Cada dos años, PHA celebra un congreso internacional que elimina las barreras entre pacientes, familias, y médicos. Es un evento extraordinario con más de 50 sesiones dirigidas tanto por pacientes como por médicos. El próximo Congreso será desde el 20 al 22 de junio del 2008 en Houston, Texas. Todos los que asistan serán miembros de PHA. Más de 1100 personas asistieron al Congreso 2006 en Minnepolis, Minnesota. Como miembros, ustedes recibirán información sobre el Congreso por correo, o visite www.phassociation.org/Conference/ para la información más reciente.
10. El Proyecto de CD-ROM
PHA trata de ser “la pequeña locomotora que si pudo.” Simplemente, porque nos enfocamos en una enfermedad rara, no significa que no decimos nuestras historias de maneras innovadoras que hacen una diferencia. El Proyecto de CD-ROM nos permite el hablar a audiencias usando nuevos medios en maneras tradicionalmente no asociadas con organizaciones sin fines lucrativos. El CD-ROM “Understanding Pulmonary Hypertension” dice la historia de esta enfermedad en formato electrónico e interactivo y está disponible a todos sus miembros. EL PHA “Quick Guide to Special Events Fundraising” les da a nuestros voluntarios la habilidad necesaria para organizar cualquier tipo de eventos para recaudar fondos para nuevas investigaciones o servicios al paciente.
11. Actividades de Apoyo y Conocimiento
Los informes sobre la hipertensión pulmonar entregados a senadores, a representantes, a miembros de personal, y a agencias de gobierno pueden mejorar las vidas de pacientes con esta enfermedad. PHA es activa individualmente y en coalición en campañas legislativas y otros medios. Nuestros miembros están al tanto de nuestro éxito. Para ser activista, por favor visite la sección “Take Action” de nuestro sitio en la red o lea Pathlight o PHAnews para información actual.
12. Investigación
PHA empezó a recaudar fondos para la investigación de hipertensión pulmonar en el 1999. Hoy, más de dos millones de dólares han sido recaudados. Los programas de PHA “Young Researcher” y “Mentored Clinical Research” financian nuevas investigaciones importantes. En el 2005, el programa “Mentored Clinical Research”, va a crecer de $300,000 en donativos anuales de PHA a $800,000 en nuevas investigaciones con el National Heart, Lung, and Blood Institute (NHLBI) marca una gran diferencia.
13. Consejo Directivo Científico (SLC) –
El liderazgo médico de PHA está representado por médicos del SLC. El SLC está compuesto por más de 20 doctores, escogidos por otros expertos, de seis países. Entre ellos están los doctores de hipertensión pulmonar más reconocidos en el mundo. Apoyan la causa de investigación y tratamiento, publican un periódico médico, escriben declaraciones médicas de consenso, y planean las actividades conjuntas de investigación y educación.
14. PH Resource Network – Red de Recursos de HP
Como vamos creciendo, PHA sigue mejorando los servicios a todos nuestros miembros y socios (pacientes, familias, y médicos). La Red de Recursos de HP es una sección de desarrollo dentro de PHA para los enfermeros, terapeutas respiratorios, los técnicos y los farmacéuticos. Sus metas de comunicación y educación son un beneficio directo a los pacientes que sirven.
15. PH Clinicians and Researchers (PHCR) – Médicos Clínicos y Investigadores en HP
Así como el número de pacientes diagnosticados aumentan cada día, así crece el número de médicos que tratan esta enfermedad. Para servirles, PHA estableció PHCR debajo del liderazgo del SLC. Es una nueva sección de PHA para los doctores e investigadores de hipertensión pulmonar.
¡Su asociación sí hace una diferencia!
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