Agenda

Actividades previas a la Conferencia l Talleres para generar capacidades | Sesiones en Español | Sesiones dirigidas por pacientes/familiares l Sesiones de grupos de apoyo l Sesiones dirigidas por médicos 

Jueves 19 de Junio 2008

3:00 pm – 9:00 pm		Registro abierto
6:00 pm – 9:00 pm		Recepción de las Sesiones Científicas (sólo para médicos y profesionales de la salud)
6:30 pm – 9:00 pm		Cena y reunión de la red de recursos HP (sólo para médicos y profesionales de la salud)
7:00 pm – 9:00 pm		Reunión informal entre pacientes y familiares “Meet and Greet”

Viernes 20 de Junio 2008

7:30 am – 6:00 pm		Registro abierto
7:00 am – 8:00 am		Desayuno de las Sesiones científicas (sólo para médicos y profesionales de la salud)
8:00 am – 7:00 pm		Sesiones científicas y posters (para médicos y profesionales de la salud)
10:30 am – 11:15 am		Sesiones previas a la Conferencia para establecer contactos
10:30 am – 12:30 pm		Comida de los líderes de grupos de apoyo de la PHA (Sólo con invitación)
12:30 pm – 6:45 pm		Apertura de las actividades infantiles
1:00 pm – 2:30 pm		Apertura de la Conferencia con palabras de Carl Hicks, Director del Consejo de la PHA
3:00 pm – 4:00 pm		Sesiones dirigidas por pacientes y familiares
4:15 pm – 5:15 pm		Sesiones de grupos de apoyo
5:30 pm – 6:45 pm		Recepción internacional  (para invitados de otros países)
5:30 pm – 6:30 pm		Sesiones para aumentar capacidades y habilidades (dirigidas por el personal de la PHA)
7:00 pm – 9:00 pm		“Viaje de Esperanza y Descubrimiento” Cena con la presencia de la doctora Vallerie McLaughlin.

Sábado 21 de Junio 2008

7:30 am – 12:00 pm		Registro abierto
7:30 am – 8:45 am		Desayuno “Alrededor del Mundo”
8:45 am – 5:00 pm		Cuarto para niños abierto
9:00 am – 12:30 pm		Sesiones dirigidas por médicos
11:30 am – 12:30 pm		Reunión internacional
12:45 pm – 2:15 pm		Comida “Journeys”
2:30 pm – 3:30 pm		Sesiones dirigidas por médicos
3:45 pm – 4:45 pm		Reuniones de grupos de apoyo
5:00 pm – 6:15 pm		Desfile de modas “Vivir con una bomba”
7:00 pm – 9:00 pm		“Progreso en el pasado, promesas para el futuro” Cena con el doctor Michael McGoon.

Domingo 22 de Junio 2008

7:30 am – 8:45 am		Desayuno “La siguiente generación de líderes de la PHA”
7:30 am – 8:45 am		Entrenamiento y desayuno para voluntarios de la línea de ayuda (Sólo con invitación)
8:45 am – 11:30 am		Cuarto para niños abierto
9:00 am – 11:15 am		Sesiones dirigidas por médicos
11:15 am		Fin de la Conferencia

 Los horarios y los temas de las sesiones están sujetos a modificaciones.

** Todas las sesiones, excepto las que dicen específicamente (en español) serán en inglés.**

Actividades previas a la Conferencia
Para sacar el mayor provecho de tu estancia en Houston, hemos planeado un programa completo de actividades previas.  Si estás deseoso de conocer a otros pacientes y familiares de la zona en la que vives o del pizarrón de mensajes o de otros lugares del mundo, no te pierdas las sesiones de conexión del viernes por la mañana:

• Reunión con el Consejo de la PHA
• Pacientes recientemente diagnosticados
• Reunión de la comunidad online: Pizarrón de mensajes, listas internacionales de distribución y participantes de chats.
• Pacientes pediátricos y padres
• Así como otras sesiones regionales más.

También habrá una sesión informal entre pacientes y familiares “Meet & Greet” el jueves en la noche, para aquellos participantes que lleguen a Houston con anticipación.

Talleres para generar capacidades
En la tarde del viernes participa en los talleres que ofrecerá el personal del la PHA sobre los siguientes temas:

• Los medios sí importan
• Cómo organizar eventos especiales
• Grupos de apoyo, línea de ayuda y más: encuentra a otros pacientes después (y durante) la Conferencia
• Escribe por tu salud
• De la proclamación a la legislación: Taller para generar capacidades para la promoción de una causa.

Asiste a alguna de las sesiones y obtén nuevos consejos o comparte tácticas que han resultado exitosas para ti.

Sesiones en Español
Para el beneficio de los participantes hispanoparlantes, este año tenemos el gusto de ofrecer cinco sesiones que se llevarán a cabo en español. Los títulos son:

• Entendiendo la hipertensión pulmonar: Lo básico.
• Vista General de Terapias Medicas en el Tratamiento de Hipertensión Pulmonar
• Cirugía y otras Opciones de Intervención y Nuevas Direcciones en el Tratamiento de la Hipertensión Pulmonar
• Cuidado  de  los Pacientes  con Hipertensión Pulmonar.  El Punto de Vista de Enfermería.
• Retos,  Logros y Perspectivas de la Asociación Mexicana de Hiapertensión Arterial Pulmonar

Sesiones dirigidas por pacientes y familiares

La Conferencia de la PHA otorga mucha información médica de gran valor a los participantes, pero también brinda la oportunidad de conectar con otras personas con HP. Las sesiones dirigidas por pacientes y familiares son perfectas para este intercambio.
 
 Los temas de las sesiones dirigidas por pacientes y familiares de 2008 son:

• Historias de sobrevivientes de largo plazo
• Cómo conservar tu energía
• Sistemas de oxígeno y cómo viajar con HP
• Trabajar con HP: ¿Se puede?
• Espiritualidad y HP
• Hablar con el personal médico
• Conviértete en tu propio promotor
• Comunicación con amigos y familias
• Partes nuevas! Pensar en un transplante
• Ser padre de un niño con HP (de 0 a 11 años)
• Ser padre de un niño con HP (de 12 años para arriba)
• ¿Qué hay de los familiares y demás personas que cuidan a un paciente con HP?

Sesiones de Grupos de Apoyo
La PHA ha promovido a lo largo de su historia la formación de grupos de apoyo, como un medio para terminar con el aislamiento, así como para construir una comunidad de esperanza. Las sesiones de los grupos de apoyo durante la conferencia 2008 buscan continuar con esta tradición, permitiéndote conocer a pacientes y familiares que vienen de todo el mundo para discutir sobre temas relacionados con la HP.
Temas de las sesiones de grupos de apoyo 2008:

• Diagnosticado recientemente
• Sobrevivientes de largo plazo
• Pacientes adolescentes (De 12 a 18 años)
• Pacientes jóvenes adultos (De 18 a 30 años)
• Padres de pacientes menores de 21
• Padres o hermanos de pacientes mayores de 21
• Familiares y otras personas que cuidan a pacientes (hombres y mujeres)
• Mi padre (madre)/ mi hermano (hermana) tiene HP – Para menores de 21 años
• Pacientes con problemas auto-inmunes
• HP familiar
• Pacientes en Flolan
• Pacientes en Remodulin
• Pacientes con tratamientos inhalados
• Pacientes con medicamentos orales
• Pacientes cambiando de un medicamento a otro
• HP ligera (clases I y II) y HP asociadas a otras enfermedades (enfermedad pulmonar obstructiva crónica, enfisema, enfermedad pulmonar intersticial, fibrosis pulmonar ideopatica, enfermedad tromboembolica crónica, etc.)
• Grupo de apoyo en español

Sesiones dirigidas por médicos
** Todas las sesiones, excepto las que dicen específicamente (en español) serán en inglés.**

Las conferencias de la PHA son conocidas por sus programas comprehensivos y valiosos, y este año no será la excepción. Se presentarán más de 40 sesiones dirigidas por médicos o profesionales de la salud, con lo que podrás estar frente a frente. Una valiosa oportunidad para estar más cerca que nunca de los expertos en HP.

Sabado 21 de Junio 2008

9:00 am – 10:00 am

• Entender la HP: Conceptos básicos
• Inhibición de PDE-5 (Revatio) y óxido nítrico
• Lo bueno, lo malo y lo feo: anticoagulación e interacción entre los diferentes medicamentos
• Caminadoras, bicicletas y HP: Preguntas sobre ejercicio
• ¿Qué hacer cuando el tratamiento no está funcionando: transplante de pulmones, UNOS y otros tratamientos quirúrgicos
• Conocimientos Sobre la Hipertensión Pulmonar: Lo Básico (EN ESPAÑOL)
• Enfermedades cardiacas congénitas y HP

10:15 am – 11:15 am

• Nuevas fronteras: tratamientos combinados, transición a tratamientos orales.
• Otros asuntos médicos: ¿Puedo someterme a una cirugía?, ¿Cuándo tengo que ver a un especialista en HP?
• Epoprostenol (Flolan)/Treprostinil (Remodulin): Nuevos conceptos en vías de administración; prevención y manejo de infecciones ocasionadas por el catéter
• HP y bajos niveles de oxigenación: Hablemos de sueño, enfermedad pulmonar obstructiva cronica y enfermedad pulmonar intersticial
• HAP familiar/genética
• Lo último en tratamiento para niños – desde medicinas hasta transplantes de pulmones

11:30 am – 12:30 pm

• Situaciones de emergencia
• Prostanoides (Flolan, Remodulin, Ventavis)
• Nutrición, dieta y medicina complemetaria/alterativa
• Diferencias de la HP asociada a escleroderma y otras enfermedades del tejido conectivo
• Enfermedad tromboebólicas y HP– El espectro de las terapias disponibles
• Medicare Parte D: Tratar de entender qué está haciendo el gobierno de Estados Unidos por ti
• Pregúntale al pediatra –Para padres únicamente (con niños entre 12 y 18 años)

2:30 pm – 3:30 pm

• Investigación en HP: La puerta a nuevos tratamientos
• Cambiar de medicina: cosas importantes que hay que saber antes, durante y después
• Enfermedades del hígado y HP
• Mujeres jóvenes: cosas relacionadas con la HP, incluyendo embarazo
• ¿Te gustaría participar en un protocolo de investigación?: Lo que necesitas saber como paciente
• Vista General de Terapias Medicas en el Tratamiento de Hipertensión Pulmonar (EN ESPAÑOL)
• Pregúntale al pediatra –Para padres únicamente (con niños de 0 a 11 años)

Domingo 22 de Junio 2008

9:00 am – 10:00 am

• Antagonistas de las edotelinas (Bosentan [Tracleer], Ambrisentan [Letairis], Sitaxsentan [Thelin])
• El sube y baja de vivir con HP
• Una hojeada de los tratamientos médicos existentes para la HAP
• Desórdenes sangúinos y HP: anemia falciforme, vaso, plaquetas
• Cirugía y otras Opciones de Intervención y Nuevas Direcciones en el Tratamiento de la Hipertensión Pulmonar (EN ESPAÑOL)
• Pregúntale al pediatra– Sólo para niños

10:15 am – 11:15 am

• ¿Qué revela REVEAL?
• En el horizonte del mañana: una revisión de los agentes en investigación
• “Eres el eslabón más débil” – Una oportunidad para preguntarle a los expertos
• El ABC de los peptidos natriuretico cerebra y otros resultados de exámenes médicos
• El nuevo perfil de la Hipertensión Pulmonar
• Temas íntimos  – Sólo para hombres
• Cosas del corazón derecho: temas íntimos—Sólo para mujeres

Comité de las sesiones médicas 2008
Doctor Michael Krowka (Presidente)
Enfermera Cathy Anderson-Severson
Doctor Jeffrey Edelman
Doctor Sean Gaine
Enfermera Traci Housten
Doctora Debbie Levine
Doctora Michael Mathier
Doctor Joseph Parambil
Doctor Tomas Pulido
Doctor Julio Sandoval
Doctora Roxana Sulica