La misión de la Asociación de Hipertensión Pulmonar (PHA) es buscar una cura, proveer esperanza, apoyo y educación promover conocimiento y abogar por la comunidad de Hipertensión Pulmonaria.
Que es HP? Hipertensión Pulmonar (HP) es una enfermedad rara y extremadamente peligrosa causada por presión alta en los pulmones. Los síntomas de HP incluyen respiración corta, tos, fatiga crónica, vértigo ó mareo, debilidad ó desmayo y dolor de pecho, haciendo muy difícil la actividad física. No hay cura para HP. Pero existen tratamientos efectivos y aprobados, los cuales pueden prolongar y mejorar la calidad de vida para las personas con esta enfermedad.
Hay dos tipos de HP:
- HP Primaria La causa de la enfermedad es desconocida.
- HP Secundaria Es el resultado de otras enfermedades incluyendo: enfermedades vasculares y del colageno (Escleroderma, Lupus), enfermedad congénita del corazón, enfermedad crónica del hígado, VIH (Virus de Inmunodeficiencia Humano), y uso de drogas dietéticas como es Fenfluramine o Dexfenfluramine.
La Asociación de Hipertensión Pulmonar es una organización que consta de miembros colectivos que no tiene fines de lucro, y cuyo propósito es proveer una comunidad de esperanza, apoyo y educación para pacientes y familiares afectados por HP. El Consejo Directivo Científico de la PHA está compuesto de doctores, enfermeras e investigadores que son expertos reconocidos mundialmente en el tratamiento de HP. Este Consejo revisa los programas de investigación de la PHA que hoy en día consta de $19M anualmente. PHA recauda dinero y conocimiento de Hipertensión Pulmonar, a través de programas de recaudación de fondos y eventos especiales.
Hoy en día la PHA tiene más de 4,100 miembros.
La PHA fue fundada en 1990 por cuatro pacientes: Horothy Olson, Teresa Knazik, Shirley Brown, y Pat Paton. La organización inicialmente fue conocida como La Asociación de Pacientes Unidos por la Hipertensión Pulmonar. Este nombre fue cambiado al de Asociación de Hipertensión Pulmonar en 1997.
La página de web www.phassociation.org es la fuente de información y compañerismo de la comunidad HP. Ofrece consejos y mensajes especiales para pacientes, padres, y personas responsables de pacientes, y se preocupa por dar información actualizada de experimentos clínicos y tratamientos recientemente aprobados por la FDA (Administración de Drogas y Alimentos en los Estados Unidos de Norteamérica). Los tratamientos e informes son hechos por el acuerdo general de expertos del Consejo Directivo Científico y muchas personas más.
La PHA ofrece muchos servicios a pacientes de HP incluyendo los siguientes:
Línea de Ayuda (800-748-7274) Ayuda proveída por voluntarios entrenados y conocedores de HP.
Grupos de Apoyo de la PHA – La PHA patrocina el crecimiento de redes de Grupos de Apoyo a través de los Estados Unidos e internacionalmente.
Cartas de Noticias Nuevas – Cartas editadas por pacientes de la PHA “Pathlight, and Pesistent Voices” (“Trayecto luminoso y Voces Persistentes”) proveen información de actividades, noticias recientes e historias de pacientes de la PHA.
Conferencias – La PHA tiene conferencias internacionales cada dos años y son atendidas por pacientes, familiares de pacientes y médicos profesionales.
801 Roeder Road, Ste. 400
Silver Spring, MD 20910
301-565-3004
pha@PHAssociation.org
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