La Asociación de Hipertensión Pulmonar (PHA) es una organización sin fines lucrativos que provee a una comunidad esperanza por medio de apoyo mutuo, educación para médicos y el público en general, e inicia investigaciones.
En 1990, tres pacientes con HP pidieron al National Organization for Rare Disorders (NORD) que les ayudaran a encontrar otros pacientes con hipertensión pulmonar. A partir de este sencillo inicio, alrededor de una mesa de cocina, la PHA ha crecido hasta incorporar más de 6,000 miembros.
Comunidad
En mayo del 1990, el primer boletín de PHA—Pathlight—empezó a servir a la comunidad de hipertensión pulmonar con noticias oportunas y pertinentes. Ahora, PHA produce dos boletines únicos y un boletín electrónico con información de actividades organizacionales, desarrollos médicos, y otras noticias que afectan a la comunidad de hipertensión pulmonar.
PHA ofrece instrumentos en línea en www.phassociation.org para unir gente por medio de foros electrónicos y proveer información y educación.
Al aumentar los tratamientos y el interés en hipertensión pulmonar, PHA ha creado PH Clinicians and Researchers (PHCR) y PH Resource Network, secciones de asociación para doctores, investigadores, y otros médicos para así mejorar sus servicios a la comunidad medica, proveer información, y apoyar oportunidades educativas en la especialidad de hipertensión pulmonar.
Apoyo
PHA tiene la creencia de que nadie debe luchar contra esta enfermedad solo. Hace algunos años, si un paciente quería encontrar otros pacientes, tenia que viajar a uno de solamente ocho grupos de apoyo en el país. Ahora, hay más de 100 grupos de apoyo en la red de PHA que imparten conocimientos, compañerismo, y entendimiento.
PHA mantiene una línea de ayuda con voluntarios entrenados e informados que toman llamadas no solamente de aquellos recién diagnosticados, sino de pacientes en todas las etapas de su enfermedad, de profesionales médicos en busca de más información sobre la hipertensión pulmonar, etc. La mayoría de los voluntarios son sobrevivientes a largo plazo— todos han vividos con la enfermedad por lo menos tres años.
Educación
La hipertensión pulmonar no es una enfermedad selectiva: afecta a gente de todas razas y culturas. El esfuerzo de PHA para informar sobre la hipertensión pulmonar, no se ha limitado por las fronteras de los Estados Unidos. PHA se ha aliado a organizaciones en cada continente habitado y promueve el conocimiento de hipertensión pulmonar en una escala global.
Noviembre es el Mes de la Conciencia en Hipertensión Pulmonar y es un mes especial para la comunidad de aquellos que padecen de hipertensión pulmonar. Durante este mes, pacientes, familiares, y médicos enfocan su atención en la hipertensión pulmonar para dar conocimiento e aumentar la educación de HP dentro de sus comunidades.
Investigaciones
PHA ayuda a iniciar investigaciones sobre la hipertensión pulmonar recaudando fondos y esta otorga dos becas para el avance de las investigaciones de esta enfermedad.
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advice, and should not be relied upon as a substitute for consultations
with qualified professionals who are familiar with your individual
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