15 Beneficios al Hacerse Miembro de PHA

Charlotte and Meggie puckering up 4 the cure

Una Comunidad Vital

Como miembro y partidario de PHA, será parte de una comunidad que lucha contra esta terrible enfermedad. Por supuesto, muchos servicios de PHA están disponibles a miembros y no-miembros, pero los miembros han decidido mostrar el camino y dar algo a cambio. Nuestros miembros nos dan fuerza e influencia durante el avance a nuestra causa. Usted es nuestra fuerza.

¡Gracias… y bienvenido!

1. Pathlight  (Trayecto luminoso)

El boletín oficial de PHA, Pathlight (Trayecto luminoso), es producido trimestralmente y nos mantiene al tanto de los eventos y actividades de PHA en los cuales usted puede participar. (Solamente en ingles.)

2. Persistent Voices  (Voces persistentes)

Enviado dos veces al año, Persistent Voices (Voces Persistentes) nos cuenta la historia de personas que viven con esta enfermedad a través de entrevistas y otras composiciones. (Solamente en ingles.)

3. Grupos de Apoyo

Desde el primer grupo de apoyo, empezado en 1990 alrededor de una mesa de cocina en Florida, PHA ha crecido de 45 grupos en 2001 a más de 200 en 2009. Mediante grupos de apoyo, los pacientes tienen la oportunidad de conocer a otros pacientes, aprender y descubrir conocimientos sobre HP.

4. Advances in Pulmonary Hypertension (Avances en Hipertensión Pulmonar)

En el 2001, PHA empezó a publicar Advances in Pulmonary Hypertension. Este es el primer periódico médico dedicado a la hipertensión pulmonar, y se les envía a más de 40.000 cardiólogos, neumólogos y reumatólogos en los Estados Unidos (y miles más en reuniones y en países en el exterior). Vea el periódico en línea.

5. La página Web de PHA

El sitio cuenta con más de 80.000 visitas cada mes. Este sitio en la Web es una ventaja por muchas razones. Desde la lista de doctores y grupos de apoyo hasta la lista de recursos médicos y secciones sobre la promoción de conocimiento de la hipertensión pulmonar, www.PHAssociation.org ayuda las necesidades de pacientes, familias, y médicos. No se olvide de visitar los Pizarras de Mensajes, donde diariamente se intercambian más de 300 mensajes.

6. Paciente-a-Paciente Línea de ayuda: 1-800-748-7274

La Línea de ayuda es uno de los recursos más antiguos y de más valor en los servicios de PHA. Más de 15 voluntarios se turnan para proveer ayuda telefónica Paciente-a-Paciente. Las personas que llaman hablan con voluntarios amables e informados desde sus hogares.

7. PHANews (Noticias PHA)

PHANews es un boletín de correo electrónico que les lleva a más de 4.500 suscriptores las noticias más recientes sobre la hipertensión pulmonar y las actividades de PHA. ¡Subscríbase hoy día! Además, usted se puede suscribir a uno de los muchos grupos de discusión electrónica simplemente con visitar la página principal de PHA.

8. Hipertensión Pulmonar: Una Guía para la Supervivencia de los Pacientes

Este es un libro extraordinario que cuenta con más de 280 páginas y fue escrito por una paciente de HP y revisado por médicos cuya especialidad es HP. Describe la enfermedad en una manera muy humana y fácil de entender. Muchos doctores lo proveen a sus pacientes. Está disponible en PHA a un costo mínimo…y los miembros de PHA reciben un descuento de 40%! (Disponible en ingles e español.)

9. La Conferencia Internacional de PHA

Cada dos años, PHA celebra una conferencia internacional que elimina las barreras entre pacientes, familias, y médicos. Es un evento extraordinario con más de 50 sesiones dirigidas tanto por pacientes como por médicos. El próximo Congreso será desde el 25 al 27 de junio 2010, en Garden Grove, California (cerca de Los Angeles). Todos los que asistan serán miembros de PHA. Más de 1.300 personas asistieron al Congreso 2008 en Houston, Texas. Como miembros, ustedes recibirán información sobre la conferencia por correo, o visite la Web para la información más reciente.

10. Descuentos especiales en mercancías escogidas del tienda PHA


11. Actividades de Apoyo y Conocimiento

Los informes sobre la hipertensión pulmonar entregados a senadores, a representantes, a miembros de personal, y a agencias de gobierno pueden mejorar las vidas de pacientes con esta enfermedad. PHA es activa individualmente y en coalición en campañas legislativas y otros medios. Nuestros miembros están al tanto de nuestro éxito. Para ser activista, por favor visite Take Action o lea Pathlight o PHANews para información actual.

12. Investigación

PHA empezó a recaudar fondos para la investigación de hipertensión pulmonar en el 1999. Hoy, más de $9 millones han sido recaudados.

13. Scientific Leadership Council (SLC) (Consejo Directivo Científico)

El liderazgo médico de PHA está representado por médicos del SLC. El SLC está compuesto por casi 30 doctores, escogidos por otros expertos, de seis países. Entre ellos están los doctores de hipertensión pulmonar más reconocidos en el mundo. Apoyan la causa de investigación y tratamiento, publican un periódico médico, escriben declaraciones médicas de consenso, y planean las actividades conjuntas de investigación y educación.

¡También, hay oportunidades especiales para sus doctores y enfermeros!

14. PH Professional Network  (Red de Profesionales en HP)

Como vamos creciendo, PHA sigue mejorando los servicios a todos nuestros miembros y socios (pacientes, familias, y médicos). La Red de Profesionales en HP es una sección de desarrollo dentro de PHA para los enfermeros, terapeutas respiratorios, los técnicos y los farmacéuticos. Sus metas de comunicación y educación son un beneficio directo a los pacientes que sirven.

15. PH Clinicians and Researchers (PHCR)  (Médicos Clínicos y Investigadores en HP)

Así como el número de pacientes diagnosticados aumentan cada día, así crece el número de médicos que tratan esta enfermedad. Para servirles, PHA estableció PHCR debajo del liderazgo del SLC. Es una sección de PHA para los doctores e investigadores de hipertensión pulmonar.

¡Su asociación sí hace una diferencia!

 

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The National Organization for Rare Disorders (NORD) awarded PHA the Abbey S. Meyers Leadership Award in 2012 for outstanding service to PHA members in advocacy, education and other key areas.