Acerca de PHA

La misión de la Asociación de Hipertensión Pulmonar (PHA) es buscar una cura, proveer esperanza, apoyo y educación, promover conocimiento y abogar por la comunidad de Hipertensión Pulmonar.

La Asociación de Hipertensión Pulmonar es una organización que consta de miembros colectivos sin fines de lucro, y cuyo propósito es proveer una comunidad de esperanza, apoyo y educación para pacientes y familiares afectados por HP. El Consejo Directivo Científico de la PHA está compuesto de doctores, enfermeras e investigadores que son expertos reconocidos mundialmente en el tratamiento de HP. Este Consejo revisa los programas de investigación de la PHA que hoy en día consta de $19M anualmente. PHA recauda dinero y conocimiento de Hipertensión Pulmonar, a través de programas de recaudación de fondos y eventos especiales.

Hoy en día la PHA tiene más de 4,100 miembros.

La PHA fue fundada en 1990 por cuatro pacientes: Dorothy Olson, Teresa Knazik, Shirley Brown, y Pat Paton. La organización inicialmente fue conocida como La Asociación de Pacientes Unidos por la Hipertensión Pulmonar. Este nombre fue cambiado al de Asociación de Hipertensión Pulmonar en 1997.

La página de web www.PHAssociation.org es la fuente de información y compañerismo de la comunidad HP. Ofrece consejos y mensajes especiales para pacientes, padres, y personas responsables de pacientes, y se preocupa por dar información actualizada de experimentos clínicos y tratamientos recientemente aprobados por la FDA (Administración de Drogas y Alimentos en los Estados Unidos de Norteamérica). Los tratamientos e informes son hechos por el acuerdo general de expertos del Consejo Directivo Científico y muchas personas más.

Servicios de la PHA

La PHA ofrece muchos servicios a pacientes de HP incluyendo los siguientes:

  • Línea de Ayuda (800-748-7274) Ayuda provista por voluntarios entrenados y conocedores de HP.
  • Grupos de Apoyo de la PHA – La PHA patrocina el crecimiento de redes de Grupos de Apoyo a través de los Estados Unidos e internacionalmente.
  • Cartas de Noticias Nuevas – Cartas editadas por pacientes de la PHA “Pathlight, and Pesistent Voices” (“Trayecto luminoso y Voces Persistentes”) proveen información de actividades, noticias recientes e historias de pacientes de la PHA.
  • Conferencias – La PHA tiene conferencias internacionales cada dos años y participan los pacientes, familiares de pacientes y médicos profesionales.

La dirección de la PHA es:
801 Roeder Road, Ste. 1000
Silver Spring, MD 20910
301-565-3004
PHA@PHAssociation.org

 

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The information provided on the PHA website is provided for general information only. It is not intended as legal, medical or other professional advice, and should not be relied upon as a substitute for consultations with qualified professionals who are familiar with your individual needs.

801 Roeder Road, Ste. 1000, Silver Spring, MD 20910   Patient-to-Patient Support Line: 1-800-748-7274
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NORD

The National Organization for Rare Disorders (NORD) awarded PHA the Abbey S. Meyers Leadership Award in 2012 for outstanding service to PHA members in advocacy, education and other key areas.